Ein Großteil der seltenen Erkrankungen tritt im Kindesalter auf. Und mit den meisten davon müssen die Betroffenen ein Leben lang zurechtkommen, auch wenn sie erwachsen sind. Der Übergang kommt bei der medizinischen Versorgung manchmal einem Neuanfang gleich. Deshalb profitieren Patienten wie Matthias Henke von der lebenslangen Anbindung an ein spezialisiertes Zentrum, wo die Besonderheiten seines seltenen Gendefekts bekannt sind.