Ewing-Sarkom – lange Phase voller Ängste
Mara aus Fürstenwalde ist heute eine normale zwölfjährige Teenagerin. Sie geht zur Schule und trifft sich in ihrer Freizeit gerne mit Freunden. Doch es gab eine Zeit in Maras Leben, da waren diese Dinge nicht möglich. „Unsere Tochter war acht Jahre alt, als wir ihr erklären mussten, dass sie Krebs hat. Sie war fast ein komplettes Jahr Dauergast in der Kinderonkologie“, sagt Maras Mutter.
Die vielen täglichen Ängste und Sorgen aus dieser Zeit lassen Mara und ihre Eltern so langsam hinter sich – gemeinsame Gespräche und Offenheit helfen dabei. Aktuell erinnern noch diffuser Haarausfall, weshalb Mara noch heute ein Kopftuch trägt und eine Fußheberschwäche an diesen Lebensabschnitt voller unzähliger Untersuchungen und Therapien.
Ursache für diese Krebsart noch unbekannt
Der bösartige Tumor, der bei Mara diagnostiziert wird, ist ein Ewing-Sarkom am Kreuzbein. In Deutschland erkranken derzeit jährlich etwa zwei von 1.000.000 Kindern unter 15 Jahren (etwa 36 Kinder pro Jahr) neu an einem solchen Sarkom. Die Ursachen für die Entstehung eines Ewing-Sarkoms sind unbekannt. Weder äußere Einflussfaktoren, noch vererbte genetische Faktoren scheinen eine wesentliche Rolle zu spielen.
Die meisten dieser Sarkome wachsen und streuen sehr schnell, sodass die Erkrankung ohne eine wirksame Behandlung tödlich verläuft. Bei Mara haben sich glücklicherweise keine Metastasen gebildet.
18 Monate Chemotherapie
Die Achtjährige kommt zur Therapie in das Helios Klinikum Berlin-Buch. Das Expertenteam der Kinder-und Jugendmedizin ist auf Krebserkrankungen bei den kleinen Patient:innen spezialisiert. Das Kinderkrebszentrum ist bundesweit eines der größten Zentren für Kinderonkologie. Speziell ausgebildete, erfahrene Mitarbeiter:innen sind auf die besonderen Bedürfnisse von Kindern und Jugendlichen ausgerichtet.
Mara erhält unmittelbar nach Diagnosestellung im September 2015 eine über eineinhalb Jahre dauernde, hochintensive Chemotherapie. In dieser Zeit finden die Eltern im Ronald-McDonald-Haus auf dem Klinikgelände eine Möglichkeit des Rückzugs – „für manche Wut, Verzweiflung, Trauer und Angst. So konnten wir jeden Tag bei unserem Kind sein, sie begleiten und unterstützen, ohne zusätzlichen Stress oder stundenlang nach Hause fahren zu müssen“, sagen Maras Eltern.
Zusätzlich Protonenbestrahlung erforderlich
Dann steht fest: eine lokale Strahlentherapie muss zusätzlich erfolgen. Da in diesem Fall altersbedingt mit erheblichen Nebenwirkungen bei einer konventionellen Bestrahlung zu rechnen ist, auch gegeben durch die Nähe zum Rückenmark, fällt die Entscheidung auf eine Protonentherapie. Bei dieser Form der Therapie kommt es zu einem kleineren Strahlenfeld aufgrund der höheren Präzision der Bestrahlung.
„Die Protonentherapie ist eine moderne, anerkannte Bestrahlungsmethode in der Onkologie. Sie gilt als hochpräzise und schonend und kommt daher vor allem zur Behandlung von Kindern und jungen Erwachsenen infrage sowie für Patienten, bei denen der Tumor in der Nähe empfindlicher Körperregionen liegt, wie beispielsweise das Rückenmark“, erläutert PD Dr. Patrick Hundsdörfer, Chefarzt der Kinder- und Jugendmedizin im Helios Klinikum Berlin-Buch. „Die Protonentherapie ermöglicht somit, die Heilungschancen zu erhöhen und die Nebenwirkungen zu verringern.“
Von Berlin zur Protonentherapie nach Dresden
Mara wird nach Dresden verlegt, da in Berlin keine Protonentherapie verfügbar ist. Ihre Eltern sind immer an ihrer Seite. „Das Schlimmste an einer Krebsdiagnose bei einem Kind ist, dieses Schicksal zu akzeptieren. Der kleine Mensch ist derjenige, der alles über sich ergehen lassen muss. Er versteht oft noch gar nicht, warum jetzt dieses Medikament, schon wieder Pflasterwechsel, noch eine OP oder warum man einfach seine Freunde nicht mehr so wie sonst sehen kann. Er erträgt das alles so unglaublich tapfer“, erzählt Maras Mutter. Fast drei Monate ist die Familie in Dresden zur Protonentherapie. Täglich wird bestrahlt. Gewohnt hat die Familie während der Behandlung in einer Eltern-Patient:innen Villa.
Große Herausforderungen für die Familie
„Wir haben nur ein Kind, hatten zu der Zeit noch keinen Hund und unsere Arbeitgeber haben uns für den Zeitraum der Behandlung freigestellt. Also keine größeren Verpflichtungen. So war es uns möglich, einige Monate in einer anderen Stadt zu verbringen. Wäre jedoch nur einer der genannten Punkte anders, wäre es natürlich wesentlich leichter und angenehmer die Protonentherapie in Wohnortnähe durchführen zu können. Was uns jetzt allerdings Nerven, Urlaubstage und Organisation kostet, ist der jährliche Nachsorgetermin in Dresden. Für eine kurze Visite, verbunden mit Wartezeiten und insgesamt fünf Stunden Fahrzeit, ist der Aufwand einfach zu enorm“, erzählt Maras Familie.
Die Familie ist stolz auf Mara
Mara ist aktuell in Remission, so nennt man die Phase, wenn die chronischen Symptome nachlassen, die Krankheit aber noch nicht geheilt ist. Bei Mara gibt es keinen Hinweis auf Krankheitsaktivität. Mit viel Kraft, Durchhaltevermögen, einer großen Portion Hoffnung und natürlich mithilfe von Protonen geht es ihr wieder gut. Maras Mutter findet anerkennende Worte für ihre Tochter: „Wir haben ein wundervolles Mädchen und sind um jeden Tag und jede Minute mit ihr dankbar. Wir sind stolz, auf ihre Stärke, ihr Mitgefühl und ihr bedingungsloses Vertrauen allen Menschen gegenüber, die sie während dieser Zeit begleitet haben. Wenn wir sie nach ihren Zukunftsplänen fragen: Sie möchte später Kinderonkologin werden.“
Neues Zentrum für den Nordosten
„Es gibt im Berliner Norden eine beträchtliche Anzahl potentieller Patienten, die maßgeblich von dieser innovativen Therapieform am Standort Berlin-Buch profitieren würden“, sagt Dr. Hundsdörfer. Zurückhaltend zeigen sich jedoch die Berliner Krankenkassen. Die Kapazitäten seien für die Anzahl der Patient:innen, die dafür infrage kämen, ausreichend.
Doch Dr. Hundsdörfer ist sich sicher: „Das geplante Protonentherapiezentrum wird aufgrund seiner regionalen Alleinstellung und der verkehrsgünstigen Lage für Patienten aus dem ganzen Nordosten Deutschlands sowie für internationale Patienten einen weiteren Patientenzustrom auslösen.“
*Name geändert
Hinweis der Redaktion: Die im Zitat gewählte männliche Form bezieht sich immer auch auf weibliche und diverse Personen, die ausdrücklich mitgemeint sind.
