Am 13. November 2024 kam Leonard mit einer außergewöhnlichen Kombination aus Anomalien zur Welt: Er litt am sogenannten „Situs inversus totalis“, einer spiegelverkehrten Anordnung der inneren Organe. Diese Erkrankung allein verläuft oft asymptomatisch, weil alle Organe in Gänze gespiegelt sind und wie gewohnt ihre Funktionen erfüllen. In Kombination mit einer Transposition der großen Arterien (TGA), bei der Haupt- und Lungenschlagader zusätzlich vertauscht sind, gefährdete die Anomalie Leonards Leben unmittelbar nach der Geburt. Ohne eine chirurgische Korrektur wäre eine normale Entwicklung des Jungen nicht möglich gewesen. „Die Kombination dieser beiden seltenen Erkrankungen macht die anatomische Situation einzigartig und erschwert die medizinische Beurteilung und Behandlung erheblich. Insbesondere bei chirurgischen Eingriffen müssen Ärztinnen und Ärzte sich auf die spiegelverkehrte Anatomie einstellen. Ohne eine rechtzeitige chirurgische Korrektur ist die Lebenserwartung auf wenige Monate bis maximal einige Jahre begrenzt“, erklärt Dr. med. Marcel Vollroth, Leitender Oberarzt der Kinderherzchirurgie am Herzzentrum Leipzig.
Bereits während der Schwangerschaft wurde bei einer spezialisierten Ultraschalluntersuchung der schwere Herzfehler diagnostiziert. „Zunächst dachten wir, alles sei in Ordnung. Doch dann schaute sich der Arzt das Herz unseres Babys noch einmal genauer an und stellte fest: Leonard wird ohne einen sofortigen Eingriff nicht überlebensfähig sein. Das war ein Schock. Doch wir mussten es verarbeiten und funktionierten einfach weiter – auch für unsere anderen beiden Kinder“, berichtet Franziska R., Leonards Mutter.
Dank der engen Zusammenarbeit zwischen Pränataldiagnostikern und den Spezialisten des Kinderherzzentrums Leipzig wurde bereits am ersten Lebenstag durch einen Kathetereingriff der Blutfluss stabilisiert. Am fünften Lebenstag fand dann die komplexe und lebensrettende Operation am offenen Herzen des Neugeborenen statt. Die vertauschten Hauptgefäße wurden durchtrennt und in ihre physiologisch korrekte Position gebracht. Die Koronararterien mussten präzise umgeleitet und neu angenäht werden – eine Herausforderung angesichts der spiegelverkehrten Anatomie. Unter der Leitung von Dr. Vollroth konnte das Team die Durchblutung erfolgreich wiederherstellen, sodass das Herz nun wie bei einem gesunden Kind arbeitet. Besonders herausfordernd war für die Eltern vor allem die Zeit unmittelbar nach der Geburt. „Nur wenige Stunden nach der Entbindung wurde Leonard ins Herzzentrum verlegt. Es war schwer, von ihm getrennt zu sein. Aber als wir erfuhren, dass die Operation erfolgreich verlaufen war, fiel eine unglaubliche Last von uns ab“, erinnert sich Mama Franziska.
Erst vier Tage nach der Operation wurde Leonards Brustkorb verschlossen, um Herz und Lunge ausreichend Zeit zur Erholung zu geben. Nach insgesamt 19 Tagen im Krankenhaus konnte er Anfang Dezember nach Hause entlassen werden. Heute entwickelt sich der Junge wie ein gesundes Baby.
Leonards Geschichte zeigt, wie wichtig spezialisierte medizinische Einrichtungen wie das Herzzentrum Leipzig bei der Behandlung von seltenen Erkrankungen sind. Bei etwa fünf Prozent der Kinder mit angeborenen Herzfehlern tritt eine Transposition der großen Arterien auf. Besonders außergewöhnlich wird der Fall jedoch durch die Kombination mit einem Situs inversus, der bei etwa 1 zu 20.000 Geburten vorkommt. „Mit unserer Expertise und der interdisziplinären Zusammenarbeit von Kinderkardiologie, Herzchirurgie und anderen Fachbereichen bieten wir eine präzise Diagnose und maßgeschneiderte Behandlung für diese seltenen und komplexen Fälle“, erklärt der Kinderherzchirurg Dr. Vollroth.
„Uns hat geholfen, immer optimistisch zu bleiben und gut informiert zu sein“, sagt Papa Stefan. „Außerdem hat uns das Team vom Herzzentrum Leipzig nicht nur medizinisch, sondern auch emotional unterstützt. Die Schwestern haben sich sogar während der Besuche rührend um unsere große Tochter und uns gekümmert. Wir sind unendlich dankbar, dass unser Sohn heute gesund aufwachsen kann“, resümiert Mama Franziska.