Unser Darmkrebszentrum

Indentifikation von Unterschieden und Maßnahmen zur flächendeckenden Qualitätsentwicklung („EDIUM“)

Im Fokus dieser Studie steht also die Ergebnisqualität bei der Darmkrebsbehandlung: Diese Ergebnisqualität wird hier daran gemessen, wie die gesundheitsbezogene Lebensqualität nach einer Darmkrebsbehandlung aus Sicht der Patientinnen und Patienten wahrgenommen wird. Diese selbstberichtete Lebensqualität wird im Zusammenspiel mit Patientendaten zu Erkrankung und Behandlung analysiert.

Teilnahme

seit 01/2023

Wer kann an der Studie teilnehmen?

Erstmalig an Darmkrebs erkrankte Patientinnen und Patienten, die operativ oder palliativ behandelt werden, können an der Studie teilnehmen.

Angeboten wird die Studie an verschiedenen durch die Deutsche Krebsgesellschaft e. V. zertifizierten Darmkrebszentren.

Die Teilnahme ist freiwillig. Wenn Sie an dieser Befragung nicht teilnehmen möchten, entstehen keinerlei Nachteile für Ihre Behandlung.

Wie läuft die Studie ab?

Den ersten Fragebogen füllen Sie vor dem Beginn Ihrer Behandlung aus. Ihr Zentrum stellt Ihnen im Vorfeld umfangreiche Informationen zur Studie zur Verfügung. In einer Einverständniserklärung geben Sie Ihre Zustimmung zur Teilnahme an der Studie. Nach einem Jahr werden Sie um das erneute Ausfüllen des Fragebogens angefragt. Die Anfrage erfolgt per Post oder E-Mail, je nachdem, was Ihnen lieber ist. Dann können Sie die Fragen in Form eines Papierfragebogens oder online im Internet auf dieser Webseite beantworten. Außer der Beantwortung des Fragebogens müssen Sie nichts weiter tun.

Wir haben Vorkehrungen zum Schutz Ihrer Daten getroffen. Für die wissenschaftliche Auswertung der Fragebögen spielt Ihr Name keine Rolle. Nur Ihr Zentrum erfährt Ihre personenbezogenen Daten, um diese für die weitere Kontaktaufnahme mit Ihnen und die Zuordnung Ihrer Daten zu nutzen. Das heißt, nur Ihr Darmkrebszentrum weiß, wer sich hinter Ihren Daten verbirgt. Im Rahmen der Studie werden Ihre Angaben ausschließlich pseudonymisiert statistisch ausgewertet.

Nach Beendigung der Studie werden alle Daten den derzeit gültigen Richtlinien entsprechend gespeichert und archiviert. Im Falle der Veröffentlichung von Studienergebnissen zu wissenschaftlichen Zwecken bleibt die Vertraulichkeit Ihrer persönlichen Daten ebenfalls gewährleistet. Einzelheiten wie die Möglichkeit eines Widerrufs können Sie in der Datenschutzerklärung nachlesen. Diese finden Sie in den Informationen zur Studie, die allen teilnehmenden Patientinnen und Patienten ausgehändigt werden, bevor Sie den ersten Fragebogen ausfüllen.

Mit der Teilnahme an der Studie entstehen für Sie keinerlei Risiken oder Kosten, abgesehen von der Beanspruchung Ihrer Zeit.

PEARL-Studie

Die PEARL-Studie ist eine sogenannte Fall-Kontroll-Studie, d.h. es werden einerseits Informationen von betroffenen Darmkrebspatienten, andererseits aber auch von Vergleichspersonen aus der gleichen Altersgruppe, die nicht an Darmkrebs erkrankt sind. Es handelt sich hierbei um eine für Deutschland einzigartige, vom Bundesministerium für Bildung und Forschung geförderte Studie.

Teilnahme:

Seit 01/2022

Wer kann an der Studie teilnehmen?

Die Studie richtet sich gezielt an Patientinnen und Patienten mit Darmkrebs in der Altersgruppe von 18 bis 49 Jahren.

Wie kann ich teilnehmen?

Um an der PEARL-Studie teilnehmen zu können, melden Sie sich bitte direkt beim Deutschen Krebsforschungszentrum. Kontaktmöglichkeiten und weitere Informationen finden Sie in den Unterlagen, die Ihnen während Ihres stationären Aufenthaltes bei Teilnahmewunsch ausgehändigt werden.